In Nederland leven ruim vijftigduizend mensen met de ongeneeslijke ziekte Parkinson. Wereldwijd zijn dat er tien miljoen. De uitzichtloze ziekte gaat gepaard met onbegrip. Parkinsonpatiënt en architect May Kooreman (52): “Ik ben niet meer met de toekomst bezig.”
Als de deur opengaat springt Cooper, een zwarte Flatcoated Retriever, naar buiten. In de deuropening staat May Kooreman, een stralende vrouw. Op het eerste gezicht is er niks met haar aan de hand. Ze spreekt vol trots over
haar vrijstaande huis in het bosrijke Aerdenhout. Een huis dat ze zelf ontwierp als ‘de kroon op haar werk als architect’. Maar een jaar na de oplevering in 2011 kreeg May de diagnose Parkinson.
“Ga je mee naar boven?” Het atelier van May kijkt uit op de tuin waar in geen tijden iets aan gedaan is. Op de werktafel ligt een stapel tekeningen die May in de loop der jaren heeft gemaakt. “Ik was van plan hier een ontwerpbureau te beginnen, maar dat kwam er niet meer van. Mijn droomhuis was net opgeleverd. De droom van een eigen bureau moest ik opgeven.”
Wanneer kreeg je de diagnose Parkinson?
“Het was 15 oktober 2012. Ik ging naar het ziekenhuis voor een gesprek met een neuroloog. Huib, mijn man, was erbij. In de voorkamer van de neuroloog kreeg ik een arts in opleiding te spreken. Hij onderzocht mij eventjes en zei dat er niks aan de hand was. Ik had daar toch een ander beeld bij. Ik had hoofdpijn, oorsuizen, ik functioneerde gewoon niet meer. ‘Er zijn wel meer mensen met hoofdpijn’, zei hij. Maar ik stond erop dat ik geholpen zou worden. Niet veel later liep ik binnen bij de neuroloog. Hij wist het meteen. Ik had de ziekte van Parkinson.”
Parkinson. Maar dan tril je toch?
“Parkinson is meer dan een tremor. De onzichtbare symptomen zijn vaak veel erger: je wordt emotioneler, slaapt slecht, toont geen initiatief meer en krijgt last van stijfheid. De lichamelijke klachten kunnen met een Deep Brain Stimulation– operatie onderdrukt worden. Zo vertraagt het ziekteverloop ongeveer tien jaar. Bij die operatie wordt een apparaatje in de hersenen geplaatst om de tremor en andere zichtbare symptomen van Parkinson te verminderen. Twee jaar geleden heb ik deze operatie ondergaan. Mijn leven is sindsdien aanzienlijk verbeterd, maar de ziekte blijft zich ontwikkelen. Nog steeds is elke dag een worsteling. Het gaat eigenlijk heel slecht met me. Met mijn stichting Maysways probeer ik de onzichtbare kanten van Parkinson te laten zien.”
Twee jaar geleden organiseerde je met je man Huib een weekendje voor vrienden en familie op Mallorca. Waarom deed je dat?
“Ik was net hersteld van de operatie. Huib zei: ‘Waarom gaan we niet vieren dat je geopereerd bent?’ We hebben altijd al een groot feest willen geven, dit was dé perfecte gelegenheid. Het idee was stil te staan bij het feit dat ik weer zoveel beter was. We nodigden onze beste vrienden en familie uit op Mallorca. Vrienden spelen een steeds belangrijkere rol in ons leven. Ik wilde mensen vertellen over mijn ziekte, ze meenemen in mijn proces, omdat ik de komende jaren wellicht meer hulp van ze nodig heb.”
Wat was het mooiste moment van dat weekend?
“Ik had gezegd dat niemand mocht speechen. De enige die zich daar niet aan hield was mijn broer. Hij vertelde over het moment dat hij in de file op de A12 stond en ik belde om te vertellen dat ik ziek was. Ik was eigenlijk best blij dat ik
eindelijk een diagnose had, omdat ik al zo lang symptomen had, al sinds de geboorte van mijn dochter nu zeventien jaar geleden. Ik belde mijn broer gewoon en dacht helemaal niet na over de ernst van de boodschap. Maar voor hem was het enorm schrikken. Hij zei: ‘Wow, wat is dit? Wat ontzettend heftig! Maar wacht ik zit achter het stuur…!’ Ik
dacht meer: ach…”
Ben je sinds je diagnose ook vrienden kwijtgeraakt?
“De eerste winter na de diagnose in 2012 hadden mijn man en ik ruzie met een stel vrienden. Ze zeiden dat ik onbetrouwbaar was en niet voor ze klaarstond. Ik realiseerde me dat vriendschappen gebaseerd zijn op verwachtingen. Zij zagen niet hoe het écht met me ging. Als ik met mensen afspreek zorg ik er wel voor dat ik er een beetje leuk uitzie, een make-upje op doe. Ze zien niet dat ik achteruitga, dat ik afhankelijk ben. Ze zien niet dat ik steeds minder met de hond loop en minder vaak naar het strand ga. Dat ik geen baan meer heb. Mensen zijn blind voor wat ik moet missen. Na die afspraak hebben we plechtig beloofd elkaar nooit meer te zien.”
“Het is duidelijk dat ik niet oud word in dit huis. (…) Maar goed, daar heb ik me al bij neergelegd”
Hoe raap je jezelf weer bij elkaar?
“Dat gebeurt dus constant. In mijn relatie, met vrienden, met mijn gezin. Parkinson is niet voor sissies. Je moet tegen een stootje kunnen. Dat leer je wel, maar het blijft heftig. Laatst heb ik vriendinnen meegenomen naar een huisje in Frankrijk. We hebben vier dagen getekend, gepraat en vooral dingen gedaan waar ík me comfortabel bij voel. Dingen die ik nog wél kan. De laatste dag heb ik filmpjes laten zien van wat er gebeurt als mijn DBS uitstaat. Ineens zagen ze een zieke vrouw. Tremor, sloomheid, totaal disfunctioneel. Dat vonden ze best ingewikkeld. Toch waren ze blij dat ik het had laten zien.”
Vonden zij het ingewikkeld? Of jij?
“Tja, daar zeg je wat. Typisch aan mensen met Parkinson is dat hun emotionele reacties veranderen. Bij grote gebeurtenissen kunnen ze gevoelloos zijn, bij kleine dingen enorm geëmotioneerd. Dat bleek bijvoorbeeld vorig jaar, toen we onze poes gingen begraven. Ik was gewoon hysterisch, mijn dochter Fay schaamde zich rot. Dat ik zo
emotioneel reageerde betekent dat mijn perceptie is veranderd. Soms denk ik dat het best lekker gaat, en dan barst Huib echt in tranen uit. Dat je denkt van oh, ik heb hier kennelijk een héél ander beeld van. Het is verontrustend je inschattingsvermogen te verliezen. Dat doet wat met je. Je wilt niets liever dan de perfecte vrouw zijn, de perfecte
moeder.”
Waar zie jij jezelf over tien jaar?
“Ik ben niet meer met de toekomst bezig. Dat kan ook niet. Het is de vraag hoe de ziekte zich ontwikkelt en hoe snel. Er verandert elke keer weer iets nieuws. Het is duidelijk dat ik niet oud word in dit huis. Ik heb nú al moeite het huis te onderhouden. De tuin, daar kom ik nooit meer. Dat zijn dingen die ik moet accepteren. Maar goed, daar heb ik me al bij neergelegd.”
Waar ben je het meest bang voor?
“Dat ik mijn geestelijke vermogens verlies. Dat ik ga dementeren, niet meer kan lopen, niet meer kan slikken. Dat heb ik vóór de operatie ook gehad. Het is heel vervelend om je steeds te verslikken. Maar ook dat ik niet meer kan communiceren, dat heb ik ook al meegemaakt. Ik zou het heel erg vinden als dat terugkomt.”
Ben je bang dat Huib je verlaat?
“Elke dag weer. De angst is aan de orde van de dag. Ik voel dat ik afhankelijk ben en een claim op hem leg. Huib is een enorme avonturier. Door mij kunnen we niet meer samen reizen. Je begint een samenzijn met de verwachting allerlei dingen samen te doen. We moeten er samen mee dealen dat dat niet meer gaat. Ik vind het bewonderenswaardig hoe Huib het allemaal doet, maar ik had het toch anders voor hem gewenst.”
In ‘Maysways’ draait alles om jou. Wat zijn of is ‘Huibsways’?
“Goh, daar heb ik echt nog nooit over nagedacht! Dat kan ik niet voor hem beantwoorden. Hoeveel ruimte mag ik nemen? Hoeveel ruimte ik moet geven? Dat zijn vragen waar wij nog elke dag een antwoord op proberen te vinden. Deze situatie hadden we niet kunnen voorzien. Hij is gedwongen daar op de een of andere manier mee om te gaan. Hoe? Dat is volledig aan hem.”
May Kooreman is van huis uit architect. Door de ziekte van Parkinson kan ze haar beroep niet meer uitoefenen. Communiceren is soms lastig en ze kan niet meer schrijven. Zelfs een handtekening zetten lukt niet. Maar ze kan wel tekenen. Veel beter dan ze ooit gedaan heeft. Met haar tekeningen drukt May zich nu beter uit dan met woorden.
In 2018 richtte Kooreman de stichting ‘Maysways’ op. De missie van Maysways is de onzichtbare kanten van Parkinson zichtbaar maken. Met haar tekeningen geeft ze uiting aan deze onzichtbare kanten. Ze hoopt hiermee meer begrip te creëren voor deze ongeneeslijke ziekte. Het werk van Kooreman staat op www.maysways.nl.
